中国瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立。2006年底即开始通过“玻璃之城”论坛关注和帮助成骨不全患者，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症儿童的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

宗旨：建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱……

名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

工作目标：

1、普及成骨不全知识宣传教育

2、反对社会对于患者的歧视

3、推动患者医疗、教育、就业的可及性

4、建立患者和家属的交流、互助网络

5、为患者及其家庭提供法律援助

6、开展该疾病及人群的调查和研究

7、推动政府在成骨不全等罕见疾病领域的政策出台

    正在或近期将开展的工作：

1、瓷娃娃网站：由协会创办人王奕鸥在06年底建立的“玻璃之城”论坛改版而成，网站邀请中国研究成骨不全症相关专家提供医学专业文章，并有专家解答栏目对病人及家属通过网络进行的提问进行在线回答；

    2、《瓷娃娃》简报：一份面向成骨不全患者及家庭的综合性双月刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀，病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反应成骨不全群体声音以及为成骨不全群体提供信息交流的民间刊物。每两月一期，2008年6月第一期现已出版；

    3、星期八电影公社：以播放反映社会问题的影片来达到向公众传播公民社会理念以及促使对疾病弱势群体以及社会问题的思考，也通过这种定期的活动为参与者提供一个信息交流和经验分享的平台。影片类型为反映社会问题的各类优秀影片，比如疾病群体的生活情感、人生思考、社会环境、心理问题、种族、暴力等各种让人思考的影片。每两周一期，现已举办三期；

    4、成骨不全病人热线：为成骨不全患者以及家属设立的一条热线，将为患者及家属提供一个信息交流的平台，热线咨询内容包括疾病知识、医疗信息、情感倾诉、法律咨询等方面。同时也可以通过热线来了解到瓷娃娃最新活动的信息。08年6月份开通，热线为：010-86389091；

    5、成骨不全患者生活状况调查报告：通过调查114例成骨不全症患者生活、医疗、教育、工作等状况，希大体上了解和掌握全国该人群的疾患和生存状况，从民间角度撰写一份调查报告，以此通过各种途径促使政府部门（包括教育部门）以及卫生系统（包括医疗部门）对该疾病和人群的了解，扩大社会对该群体的认识和关注，以便今后全面改善成骨不全患者的生存状况。现进入报告撰写阶段；

6、一对一资助贫困家庭受教育儿童：通过一对一资助的形式，由资助方（收入良好的爱心人士）对被资助方（成骨不全症贫困家庭受教育阶段儿童）提供每月50-200元的小额生活补助，用于购买学习用品、资料等，现已建立5对资助关系；

    7、医疗护理及研究文献翻译：翻译美国OIF（成骨不全基金会）提供的成骨不全症病人护理、教育等手册，翻译完成后通过瓷娃娃网站、简报等提供给中国病人了解。现由12名志愿者进行分组翻译；

8、患者及家属联谊会：讨论成骨不全病人目前的生存、医疗状况，形成一个全国性的信息和医疗交流，组建家属联谊会，向政府和媒体进行政策倡导。

9、研讨会：邀请成骨不全症患者及家属、律师、学者分析目前社会、政策、法律和医疗环境以及存在的问题，并讨论相关对策；

10、妈妈沙龙：我们将组建一个由成骨不全病人妈妈参加的沙龙，共10位妈妈，每月定期开展一次。妈妈来自北京、天津、河北、山东四个省市。妈妈沙龙将主要安排成骨不全知识、医疗护理知识、心理疏导、法律知识等内容的培训，如何使病人获得教育权、社会保障等权益、遗传孕检、政策倡导等讨论，以及帮助其他更多的病人妈妈。（注：妈妈的范围也包括怀孕期患者及近期计划怀孕的已婚女性患者参与……）

联系人：王奕鸥

电话：010-86389091

电子邮件：chinadollscn@gmail.com

网站： www.chinadolls.org.cn   www.oif.org.cn

地址：北京海淀区阜城路42号中裕商务花园12B二层（100036）

疾病简介：

成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症、原发性骨脆症及玻璃娃娃等，具有遗传性。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。

疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。

在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。