中文名称

中国瓷娃娃关怀协会

英文名称

China-dolls Care and Support Association

地　　区

北京市-海淀区

详细地址

北京海淀区阜城路42号中裕商务花园12B二层

邮　　编

100036

组织登记性质

工商

在华成立日期

2007年

联系人

王奕鸥

业务主管部门

工商局

电　　话

010-86389091

传　　真

10-8388607

电子邮箱

保密

网　　址

http://www.chinadolls.org.cn

受益群体

罕见疾病

活动领域

弱势群体服务

组织使命

建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境

活动地区范围

全国

刊物及发行范围

瓷娃娃双月刊，全国

今后三年计划开展的活动

1、患者及家属联谊会：讨论成骨不全病人目前的生存、医疗状况，形成一个全国性的信息和医疗交流，组建家属联谊会，向政府和媒体进行政策倡导。 2、研讨会：邀请成骨不全症患者及家属、律师、学者分析目前社会、政策、法律和医疗环境以及存在的问题，并讨论相关对策。 3、妈妈沙龙：我们将组建一个由成骨不全病人妈妈参加的沙龙，共10位妈妈，每月定期开展一次。妈妈来自北京、天津、河北、山东四个省市。妈妈沙龙将主要安排成骨不全知识、医疗护理知识、心理疏导、法律知识等内容的培训，如何使病人获得教育权、社会保障等权益、遗传孕检、政策倡导等讨论，以及帮助其他更多的病人妈妈。（注：妈妈的范围也包括怀孕期患者及近期计划怀孕的已婚女性患者参与……） 4、罕见疾病宣讲团：在北京校园进行知识宣讲。

过去三年开展的主要活动或项目

1、完成《瓷娃娃》简报第一期：一份面向成骨不全患者及家庭的综合性双月刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀，病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反应成骨不全群体声音以及为成骨不全群体提供信息交流的民间刊物。 2、举办 “星期八电影公社” 三期：以播放反映社会问题的影片来达到向公众传播公民社会理念以及促使对疾病弱势群体以及社会问题的思考，也通过这种定期的活动为参与者提供一个信息交流和经验分享的平台。影片类型为反映社会问题的各类优秀影片，比如疾病群体的生活情感、人生思考、社会环境、心理问题、种族、暴力等各种让人思考的影片。每两周一期，现已举办三期； 3、开通一条成骨不全病人热线：为成骨不全患者以及家属设立的一条热线，将为患者及家属提供一个信息交流的平台，热线咨询内容包括疾病知识、医疗信息、情感倾诉、法律咨询等方面。同时也可以通过热线来了解到瓷娃娃最新活动的信息。热线为：010-86389091 4、撰写成骨不全患者生活状况调查报告：通过调查113例成骨不全症患者生活、医疗、教育、工作等状况，大体上了解和掌握全国该人群的疾患和生存状况，从民间角度撰写一份调查报告，以此通过各种途径促使政府部门（包括教育部门）以及卫生系统（包括医疗部门）对该疾病和人群的了解，扩大社会对该群体的认识和关注，以便今后全面改善成骨不全患者的生存状况。数据分析在七月份完成，现进入报告撰写阶段。 5、救助四名贫困家庭受教育儿童：通过一对一资助的形式，由资助方（收入良好的爱心人士）对被资助方（成骨不全症贫困家庭受教育阶段儿童）提供每月50-200元的小额生活补助，用于购买学习用品、资料等，现已建立4对资助关系； 6、翻译医疗护理及研究文献：翻译美国OIF（成骨不全基金会）提供的成骨不全症病人护理、教育等手册，翻译完成后通过瓷娃娃网站、简报等提供给中国病人了解。现由志愿者进行分组翻译； 7、完成瓷娃娃网站改版：在原有“玻璃之城”论坛的基础上，改版成专业论坛。邀请中国研究成骨不全症相关专家提供医学专业文章，并有专家解答栏目对病人及家属通过网络进行的提问进行在线回答。

媒体报道

南方都市报

曾获奖项

无

[计划中]

[进行中]

[已完成]